Abril, el mes de la concientización sobre el autismo

El autismo es una condición de vida que afecta a 1 de cada 100 personas en el mundo. Esta condición que se puede presentar en diferentes niveles y distintas intensidades que cubren un amplio espectro, afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, por lo que la persona percibe el entorno de una manera diferente y eso genera entre otras cosas dificultades en la comunicación, los patrones de comportamiento repetitivos y limitados, intereses restringidos, y la hiper o la hipo sensibilidad sensorial.

Historias de vida con el autismo hay millones, pero hay una que en nuestro medio puede llamar la atención y es la de Mariana Ferrer, una destacada directora y productora audiovisual Colombiana, a quien la vida le dio un giro con la llegada de su hijo Simón, que fue diagnosticado con autismo desde muy pequeño. A partir de entonces, ella se embarcó en un camino lleno de desafíos, centrando su atención en comprender y apoyar a Simón, quien se convirtió en el centro de su vida y su mayor amor.

La pandemia de COVID-19 fue un punto de inflexión que llevó a Mariana y a Simón a dejar la ciudad y refugiarse en el campo, donde ella diseñó una nueva rutina que se adaptaba a las necesidades del niño. Hoy, en este entorno rural, Simón cuida de perros, gatos, gallinas y conejos, se sienta en el pasto y ve el amanecer entre las montañas pero además asiste a una escuela en proceso de inclusión que no le da prioridad a los logros académicos, sino a su capacidad de hacer amigos.

Basándose en sus experiencias junto a Simón, Mariana decidió compartir su viaje con otras personas, dando origen a la fundación “Los amigos de Simón”. “Con la fundación quisimos mejorar la vida de otras familias con hijos que tienen autismo y mediante talleres, charlas y acompañamiento lo hemos logrado haciendo conciencia que el autismo es una condición de vida que acompaña a las personas desde que nacen hasta que mueren”.

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“Esta no es una enfermedad, así que las personas con autismo no necesitan ser “curadas”, sino que necesitan ser aceptadas y comprendidas en su diferencia. Los amigos nacieron como nuestra propia red de apoyo, pues es lo que más necesita una persona como Simón,amigos y sin darnos cuenta se volvió la red de apoyo de muchas personas… son los amigos de Juan, de María de Pedro, y de alguna manera sin proponérnoslo terminamos siendo una motivación para las familias que recién comienzan a convivir en el día a día con esta condición”, asegura Mariana.

Pero además de esta iniciativa, Mariana y Simón escribieron el libro “Los Regalos de Simón”, una obra íntima que relata la vida de la autora junto a su hijo. En este, y a través de vivencias cotidianas, los dos comparten la valentía y el amor incondicional que caracterizan su relación, y demuestran con su día a día que las personas dentro del espectro pueden llevar una vida digna y feliz a pesar de los conflicto y dificultades que les plantea el mundo en su día a día. Este libro estará presente en la Feria del Libro del 17 de abril al 2 de mayo, donde Mariana, Simón y algunos de los más cercanos “Amigos” que los han acompañado su proceso, realizarán un taller en vivo para, de forma emotiva, brindar una perspectiva sobre la importancia del amor la empatía y la comprensión en la vida de las personas con autismo.

Según Mariana, “mediante las líneas de este libro, queremos destacar que la barrera más grande que tienen las personas como mi hijo, no es la condición en si, si no la falta de conocimiento de la sociedad que no se las pone nada fácil. Además existen muchos falsos mitos sobre la condición: “que viven en su propio mundo, que todos son genios, que no comunican etc”, y hablar de manera natural sobre el tema , desde nuestras vivencias y cotidianidades crea una importante empatía en los demás y les da mas conocimiento para que cada quien maneje de la mejor manera sus propios procesos realidades y vivencias”.

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“El libro es eso.. es ver que así uno crea que no va a poder salir del hueco.. con trabajo y compromiso se puede ser feliz en el espectro, con miles de desafíos y saltando matones pero entendiendo la felicidad como el saber capotear de la mejor manera lo que sea que llegue”, dice la mamá de Simón.

Mediante estas acciones, y otras a las que con frecuencia se unen importantes actores y otras personas de la televisión colombiana, que se han sumado para comunicar sobre este tema, esta madre incondicional ha logrado sensibilizar a su comunidad sobre el autismo, permitiendo que Simón se integre plenamente a través de actividades como el cultivo de huertas orgánicas y la producción de huevos de “gallinas felices”, así como la venta de alcancías pintadas por él mismo.

Así mismo, Simón es parte de un grupo llamado “Influencers x naturaleza”, que está diseminado por todo el país y es integrado por jóvenes que se unen con el propósito de abogar por la protección del medio ambiente, tanto en entornos rurales como urbanos por todo Colombia. Simón es influencer y comunica tips e información importante sobre el cuidado de la naturaleza y la importancia de reciclar.

Esta historia es un ejemplo inspirador de cómo el amor, la comprensión y la dedicación pueden superar los obstáculos del autismo y crear una comunidad más inclusiva y consciente.