Francisco Lopera Restrepo: “Lo último que se olvida es la sonrisa”

“Lo último que se olvida es la sonrisa”, Francisco Lopera Restrepo

Intentó adivinar cómo es él entre las personas que salen por la puerta principal del hospital, mientras lo espero dentro de una Subaru negra con las luces estacionarias prendidas. 

Su voz por teléfono me pareció familiar, pero no sé en realidad cómo es su apariencia. Veo a un hombre de blue jean, camisa roja, botas industriales y bigote, que carga un morral, y pienso que es él, sin embargo, pasa de largo.

El segundo en cruzar muy cerca, resulta ser un mensajero apurado, muy pálido y calvo, de pantalón y camisa gris. Entre más miro, más posibles doctores aparecen para mi cita, pero siempre, al final, se desvanecen. 

El único rasgo en que coincide mi retrato imaginado con el neurólogo clínico es el pelo blanco. Ahí está, con pinta de finquero montado en una camioneta alta, gesticulando un saludo mientras abro la ventana y lo saludo. 

Pienso en sus pacientes. ¿Y si yo fuera uno de ellos? ¿Y si, de verdad, ya lo conocía, y él es uno más de los seres olvidados por culpa del alzheimer? Me pide que lo siga. 

Atravesamos Medellín, conoce muy bien la ruta, es la que hace todos los días, al final de la tarde, para escapar de la ciudad hasta su refugio en una colina a las afueras de Itagüí, donde vive con su esposa, Klara Mónica Uribe,  fonoaudióloga y compañera de trabajo.

Quería hablar con él en su casa, sobre el tema que domina y ha trabajado por 30 años, -de los 63 que suma en su cédula-, lejos del ambiente de su lugar de trabajo donde adelanta su investigación, “Iniciativa para la Prevención del Alzheimer, API Colombia”, avaluada en US$100 millones, que lidera en la Universidad de Antioquia en colaboración con el  Instituto Nacional de Salud de EE. UU., el Instituto Banner de Arizona y el laboratorio Genentech, de San Francisco, California. 

La memoria es el tema de conversación con el doctor Francisco Lopera Restrepo, ese hilo frágil que nos ata a nuestro tiempo, nuestra realidad y nuestros afectos.

¿Hace algún ejercicio mental para recordar? Yo todos los días memorizo algún verso. El de hoy es de Dámaso Alonso: “Todos los días que pasan/ son para el cuerpo un desgarro,/ para el alma un desconsuelo./ ?¡Ay, nuestras vidas se amasan/ ?con un poquito de barro/ ?y otro poquito de cielo!”. Hago esto por temor a olvidar.

No, yo hago una cosa diferente. Todos los días hago ejercicio físico porque protege más a la memoria que el ejercicio cognitivo.

Entonces ¿Estoy perdiendo el tiempo? 

Está perdiendo el tiempo… Bueno, no lo está perdiendo, pero ganaría más si hiciera ejercicio físico en vez de ejercicios para la memoria. Ahora, si hace las dos cosas, excelente.

Una recomendación que nos ayude a fortalecer nuestra memoria.

Para mantener una buena memoria lo fundamental es dormir bien, hacer ejercicio, comer bien y tener lazos, es importante tener buenos contactos sociales, familiares y afectivos.

Vamos al otro extremo. Hágame un retrato de malos hábitos que lleven, ineludiblemente, al deterioro de nuestra memoria. 

Sedentarismo, alcohol, poca actividad intelectual, poca relación social, aislamiento, soledad. Todo eso empeora la memoria.

¿Hay algun alimento que actúe como la espinaca de Popeye para fortalecer la memoria?

No, no hay uno que uno pueda decir que es para la memoria. Dicen que el noni, la fruta, es buena para la memoria, y lo usan para eso. Pero no está demostrado científicamente. 

¿La memoria es el ancla de nuestro cerebro?

La memoria es importante, pero no es la función rectora del cerebro, hay otras funciones más importantes como la posibilidad de estar atento y conectado con el mundo, lo mismo que la capacidad de desconectarnos. La posibilidad de dormirse y despertarse, sueño y vigilia, esos dos estados grandes del cerebro son los fundamentales para la memoria y todos los demás procesos. 

¿Cuándo el olvido se convierte en una enfermedad?

Cuando el olvido se vuelve patológico. Olvidar es una función fisiológica normal del cerebro. El cerebro tiene una virtud: capacidad de olvido, pero cuando el olvido afecta la vida laboral, social y familiar, se convierte en amnesia.

Un ejemplo.

Embolatas las llaves o las gafas ocasionalmente. Pero si comienza a suceder todos los días,  es un olvido repetitivo y patológico.

¿Cuándo la enfermedad de olvidar es Alzheimer?

Es complicado porque hay muchas causas de olvido. Cuando hay una queja de memoria, se debe evaluar cuál es su causa para poderla intervenir. Hay múltiples problemas de memoria, desde cosas muy leves, hasta cosas muy graves como la enfermedad de alzheimer.

Dígame tres o cuatro de esas causas.

Las primeras que uno busca son depresión, deficiencia de hormona tiroidea, deficiencia de vitaminas, medicamentos, licor, drogas, problemas de atención y concentración. Primero, uno busca una causa tratable, sino se encuentra podría pensar en enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer.

Basura en el cerebro

Usted que lleva treinta años estudiando el tema ¿Cómo explica el alzheimer? ¿Qué pasa en el cerebro?

El cerebro se llena de unas proteínas que se vuelven basuras, llamadas basuras proteicas. Hay dos principalmente: Tau y Amiloide, ellas se depositan en el cerebro, matan las neuronas y destruyen el cerebro, acabando con la memoria y con todas las funciones mentales.

¿Cuál es la causa del alzheimer?

No se sabe la causa de la enfermedad. Se sabe solo para el 1% de las personas que tienen alzheimer. Hay 36 millones de personas con demencia por enfermedad de alzheimer en el mundo. Y el 1% de ellas tienen una forma genética, es decir, una forma hereditaria y familiar que se inicia a edad temprana. Para ese 1% sabemos por qué se produce la enfermedad, hay una mutación genética. Esas mutaciones alteran el metabolismo de la proteína, entonces, esa proteína es mal cortada y se producen fragmentos de proteína que se llaman Amiloide, y cuando esos fragmentos pegajosos se juntan, forman un pegote de amiloide.

¿Como una bola de goma?

Como una especie de pegote de almidón. Eso se pega a las neuronas y empieza a producir una cascada de eventos. Entonces, las neuronas se  inflaman, se irritan, produciendo degeneración y muerte neuronal. El Amiloide no hace tanto daño como el Tau. El Tau es una proteína que envuelve a la neurona, se convierte en un ovillo, encierra la neurona, la degenera, y ahí produce la muerte final de la neurona. Es la más dañina para el cerebro.

¿Tiene algún paciente que le haya hecho ver algo nuevo sobre el  alzheimer?

No era un paciente, era un familiar. La persona que me enseñó esto perdió a su padre porque murió de alzheimer,  tiene cinco hermanos afectados y él está sano. Me dijo: "Doctor Lopera, usted no sabe lo bueno que tiene el alzheimer". Yo le dije: "hasta ahora todo lo que sé del alzheimer es malo, pero si usted ha encontrado una cosa buena, enséñemela". Entonces me responde: "tiene dos cosas importantes, una buena y una mala. La mala es que es incurable, la buena es que no es contagioso". Yo nunca había reaccionado sobre esa verdad. 

“En la laguna más profunda”

¿Cómo explicar a los lectores el sentido trágico de esta enfermedad?

El alzheimer acaba con la historia del individuo. Es decir, con la pérdida de la memoria el presente y el pasado pierden su sentido. Es derrumbar al sujeto, porque uno es lo que ha vivido, las memorias que ha construido. 

Es una enfermedad que acaba hasta con el amor.

Puede acabar con el amor en la medida que la persona no liga el sentimiento del amor con un sujeto. Se puede conservar hasta muy avanzada la enfermedad, pero puede llegar un momento en que ya ni siquiera el amor lo moviliza. Esto es en una etapa terminal, cuando se convierte en un vegetal.

Toda esta ola virtual que nos hace funcionar poco la memoria, tanta Wikipedia ¿no alimenta nuestra desmemoria?

La alimenta y la desfavorece. Pero no creo que sea tan malo. Por ejemplo, el hecho de que la gente tenga que memorizar menos, creo que puede utilizar el cerebro para otras cosas. Uno tiene una capacidad de memoria “x”, muy estándar. Hay  gente que tiene buena y mala memoria, pero dentro de ese segmento es poco lo que uno puede hacer para aumentarla, más bien uno hace para destruirla.

Entonces ¿es un sofisma aquello de que el que tiene buena memoria no le da alzheimer?

Falso. Al que le va a dar alzheimer, le va a dar alzheimer, haga lo que haga. Lo que pasa es que si una persona hace ejercicio físico, duerme bien, come bien, no bebe licor, no consume drogas; y le va  a dar alzheimer, pues le da más tarde que a otro que no hace eso. Entonces, se gana unos años más de vida. 

El desmemoriado tampoco es que sea más propenso al alzheimer.

Al desmemoriado si le va a dar alzheimer puede que le dé más temprano que al que tiene memoria brillante, pero si no le va a dar alzheimer, va a ser desmemoriado toda la vida.

¿Una novela que ilustre muy bien esta enfermedad? 

Una de Óscar Collazos, En la laguna más profunda, es un libro muy bonito.  Describe de una manera muy bella la historia de una abuela con alzheimer.

¿Tiene otro autor que aborde el tema del alzheimer?

Bueno, Gabriel García Márquez, en Cien Años de Soledad, tiene una nota muy linda de Macondo. La gente estaba feliz porque perdió el sueño, no tenía que dormir. Estaban felices porque el día duraba 24 horas, pero eso lo pagaron muy caro, y empezaron a perder la memoria, a tal grado que tenían que marcar todas sus cosas… Esto es una vaca, da leche, la leche sirve para hacer café con leche, la vaca hay que ordeñarla en la mañana y en la tarde. Tenían que escribir todo porque perdieron la memoria. Yo creo que estaba describiendo otra enfermedad neurodegenerativa que produce demencia, que es la enfermedad por priones, la enfermedad de las vacas locas, que inicia con insomnio. Pero de resto, todo lo que él describe coincide perfectamente con la enfermedad de alzheimer.

¿Cómo hay que comportarse con alguien que sufre de alzheimer?

No reclamarle sus olvidos, es casi tomar una actitud de ignorar los olvidos. Si la persona está repitiendo demasiado las preguntas, no deben molestarse con eso, porque hace sentir mal al paciente. Aceptar la enfermedad y acompañar a la persona haciéndole creer que está normal, que no tiene problemas.

¿Cómo hay que hablarle a una persona que tiene alzheimer? ¿Es verdad que uno no puede hablarle de cosas precisas porque se estresa?

Sí, se pierde el detalle, y puede conservar la memoria de lo general. Esa es otra estrategia, no puntualizar en los detalles en el diálogo con la persona, sino más en lo general, para facilitarle que haya una interacción.

¿Qué recursos usan algunos de sus pacientes para acordarse de las cosas?

La mayoría toma nota, guarda papelitos, y tiene stickers regados por todas partes, o se ponen el reloj al revés. También muchos usan el celular, programan alarmas y actividades.

¿Cuáles son los riesgos que lo hacen a uno propenso al alzheimer?

El primer riesgo es la edad, el alzheimer es una enfermedad del adulto mayor, después de los 65 años. El segundo riesgo es la genética, se debe mirar si en la familia hay antecedentes, si uno tiene una historia familiar de genética simple, entonces el riesgo es muy alto, 50%  como el que hay en Antioquia en algunas familias. El riesgo de la población general es 1%. Si tiene un familiar afectado el riesgo es dos, si tiene tres familiares afectados el riesgo es siete, y así va aumentado.

¿Hay algún examen que pueda diagnosticarlo con anterioridad?

No, pero en el futuro sí. Hoy en día, se están estudiando muchos biomarcadores para saber quién va a desarrollar esa enfermedad. Le doy un ejemplo, hoy se está haciendo un estudio en California con mil sujetos sanos mayores de 60 años. Estas mil personas con PET Amiloide positivo tienen mucho riesgo de desarrollar enfermedades de alzheimer en los próximos años, y les están haciendo un tratamiento preventivo. El examen de PET Amiloide no te lo hacen en un hospital normal, solo te lo hacen en un proyecto de investigación. Acá en el Pablo Tobón Uribe se está haciendo solamente para el proyecto que estamos desarrollando, pero no se haría para ninguna otra persona. En el futuro es muy probable que se haga para cualquier persona y que el médico lo ordene para saber si estás en riesgo. Pero por ahora no.

¿Es importante sensibilizar a la sociedad sobre las dimensiones de esta enfermedad?

Sí, claro, de hecho hay casos de enfermos que han sido maltratados. Por ejemplo, una señora empezó a robarse el papel higiénico de la empresa donde trabajaba, y la iban a echar; nosotros tuvimos que intervenir porque sufría de alzheimer, y tuvieron que incapacitarla. Hay enfermos maltratados porque la gente no conoce los síntomas.  

¡Cuidado con el cuidador!

¿Cuáles son los etapas de la enfermedad ?

La enfermedad de alzheimer tiene tres etapas grandes. La primera. “alzheimer asintomático o preclínico”, donde la persona no tiene nada, ningún síntoma o queja, esto puede durar de 20 a 30 años. Segunda etapa: “Deterioro cognitivo leve”, es un periodo de 2 a 5 años donde la persona tiene amnesia pero no demencia, tiene problemas de memoria pero domina todo, es autónomo e independiente. Y la tercera: “Demencia”. La persona pierde capacidades cognitivas, como el lenguaje,  la orientación espacial, la capacidad de raciocinio, el reconocimiento visoperceptual, reconocer lugares, personas, su ropa o casa, las calles de su pueblo. Pierde tantas capacidades que requiere de cuidado, ha perdido la autonomía e independencia, esta puede durar de 10 a 15 años.

¿Es cierto que sufre más deterioro el que acompaña al enfermo que la persona que tiene alzheimer?

El cuidador tiene mucho riesgo de enfermarse. Nosotros tenemos un plan que es cuidar al cuidador. Tiene riesgo de enfermarse por estrés, sobre todo en las familias donde solo hay un cuidador, y nadie más asume este papel. Hay casos en que el enfermo acusa a su cuidador, quien es la persona que más lo protege, de ladrón, de que lo quiere robar, cuando en realidad es todo lo contrario. Si el cuidador no está preparado para entender y aceptar esa situación, se va a desmoronar.

¿En una situación ideal tendría que haber varios cuidadores?

Sí. Una de las primeras recomendaciones es que no haya un solo cuidador. Puede haber un cuidador principal, pero todos los miembros de la familia deberían asumir en algún momento esa función.  

¿Hay regiones o países con mayor incidencia de alzheimer?

En general, el alzheimer es muy similar en todo el mundo, no hay muchas diferencias en cuanto a prevalencia e incidencia. Son 36 millones de personas.

¿Es una enfermedad relativamente joven o antigua?

De la enfermedad se conoce hasta que la describió Alzheimer en 1905, pero claro que existía antes. Lo que pasa es que hace cien años la esperanza de vida en EE.UU. era 48 años, y la de ahora está en los ochenta y pico, se ha duplicado. Es una enfermedad nueva en el sentido de que la población está envejeciendo ahora, y como está enfermedad está relacionada con el envejecimiento, pues es nueva. Lo grave es que va a aumentar, y en el 2050 no van a ser 36 millones, van a ser 120 millones de enfermos.

¿Cuál será la longevidad en 2050?

 No va a pasar de 120 años.

A las grandes enfermedades las rodean oportunistas vendiendo remedios falsos. ¿Ocurre esto con el alzheimer?

Todo lo que se ofrece como un tratamiento curativo es totalmente falso. No existe un tratamiento curativo para la enfermedad. Todos son tratamientos en proceso de investigación. 

¿El mayor embuste que haya visto sobre un pseudo remedio?

En un supermercado vi unos huevos enriquecidos que decían que servían contra el alzheimer. (Sonríe).

¿En cuánto tiempo habrá una cura?

Se cree que para 2025 haya, por lo menos, un medicamento que modifique el curso de la enfermedad. Se considera que si se encuentra un medicamento que retrase solamente cinco años el inicio de la enfermedad, bajaría el 50% de la prevalencia de la misma, es decir, se disminuiría al 50% el número de pacientes con alzheimer en el mundo. Eso sería, desde el punto de vista de salud pública, muy importante. En este momento hay cinco estudios en el mundo que buscan medicamentos que puedan prevenir la enfermedad, y son los que se podrían convertir en el futuro, en los medicamentos que retrasen la edad de inicio.

¿De dónde son esos cinco estudios?

Cuatro en Estados Unidos y uno en Colombia, que es el que hacemos aquí en Medellín.

Talento colombiano 

¿Cuál es el estudio que adelanta?

Se llama “Iniciativa para la Prevención del Alzheimer, API Colombia”. Y se trabaja en la Universidad de Antioquia en colaboración con el Instituto Banner, Instituto Nacional de Salud, es decir, el Gobierno de Estados Unidos, y un laboratorio que se llama Genentech, de San Francisco, California. Este laboratorio ha desarrollado un medicamento que se supone que limpia el cerebro de amiloide, y nosotros lo estamos usando en sujetos sanos con altísimo riesgo de desarrollar la enfermedad, y lo que buscamos es evaluar si ese medicamento es capaz de retrasar el inicio o prevenir el inicio de la enfermedad. 

¿Todos estos organismos contribuyen con ciencia y con dinero?

Sí. Pagan el estudio y contribuyen con conocimiento.

¿En cuánto está avaluado el estudio?

Cien millones de dólares.

¿Cuánto dura el estudio?

El estudio empezó en diciembre de 2013 y va a terminar en 2021.

¿Quién aporta esos cien millones específicamente?

El Genentech da la mayor parte y el Instituto Nacional de Salud dio 15 millones de dólares. 

¿El Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos?

Sí. El de Colombia ha dado 250 millones de pesos, que es lo máximo que puede dar Colciencias para un proyecto. Ni siquiera con todo el presupuesto de Colciencias de un año para todos los grupos de investigación de todo el país, se puede financiar este proyecto.

¿Por qué  creyeron en ustedes estos organismos internacionales?

Porque llevamos 30 años estudiando esta población, teníamos publicaciones internacionales donde reportábamos el seguimiento hecho. Ellos se enteraron de ese seguimiento y llegó un momento en el que se dieron cuenta de que todos los tratamientos para la enfermedad de alzheimer estaban fracasando. Entonces, se viró la estrategia, ya no se busca la cura, se busca la prevención. Cambió la estrategia en los últimos años. No nos interesa la cura, nos interesa la prevención. Para curar una enfermedad hay que tratar enfermos, y los medicamentos  son usados en cerebros que ya están destruidos. Entonces, queremos tratar antes de que el cerebro se destruya.

¿Cuál es la esperanza finalmente frente a este mal?

Mi esperanza es que lo que estamos haciendo acá funcione. No podemos garantizar, ni tenemos la certeza de que eso va a funcionar, pero tenemos el optimismo. La idea era que el proyecto terminaba en 2020, pero lo tuvimos que aplazar un año porque ha sido difícil encontrar a las 300 personas que necesitamos. Ya hay gente recibiendo el tratamiento, lo que necesitamos es completar las 300 personas en tratamiento para diciembre de 2015.

¿Cuál ha sido la dificultad de encontrar a esas 300 personas?

Son difíciles de encontrar porque tienen que ser sanos, de 30 a 60 años, que no tengan la enfermedad, pero que en sus familias exista el gen que la produce, y que además quieran participar y acepten no tener hijos en los próximos 5 años y, además, recibir un tratamiento, dos horas cada quince días para ir a ponerse el medicamento.

¿Qué pasa si no consiguen las 300 personas en diciembre de este año?

Yo no sé qué va a pasar. Si no logramos vincular las 300, es posible que el patrocinador diga: “paramos el estudio, no voy a perder más dinero”. O puede que diga: “si hay 200 personas, vale la pena continuar”.

¿Cuántas personas tienen en este momento?

No le puedo decir porque es confidencial.

¿Más del 50%?

Llevamos un buen número de personas vinculadas. No tenemos todavía 300 personas.

Luego de su largo camino en el estudio del alzheimer, ¿cuál es el máximo logro obtenido en este estudio?

Hasta ahora el máximo logro ha sido estudiar una población por más de 30 años y haberla seguido en forma muy juiciosa, de tal manera que hoy es posible hacer un estudio de prevención aquí en Colombia.

¿Esa población es la de Yarumal?

No, es la población de toda Antioquia. Incluso de todo el país, porque hay gente de Bogotá, Cali, Armenia. Tenemos actualmente dos centros activos, uno en Medellín y otro en Yarumal, pero nuestro plan es abrir centros en Bogotá, Cali y Armenia. En esos tres sitios hay gente que quiere participar y que pertenece a estas familias paisas.

Archivo particular.

¿Cómo se conforma su equipo?

Son 70 personas. Médicos, enfermeros, biólogos, microbiólogos, químicos, psicólogos, neuropsicólogos.

Su abuela tuvo alzheimer, ¿Eso no lo hace sospechar de que usted pueda tenerlo?

Sí, claro, tengo temor de algún día tenerlo. Me preocupa, por supuesto, pero eso también hace parte de la pasión por esto.

Finalmente, ¿cuál la gran enseñanza o mensaje que quiere mandar usted con su trabajo?

El mensaje que quisiera dirigir a todo el país es: Este es un programa de región y de país, Colombia está aportándole al mundo la posibilidad de encontrar la solución a la enfermedad de alzheimer. Nos gustaría encontrar a todas las personas en el país con alzheimer o con pérdida de la memoria antes de los 50 o 60 años, queremos que nos contacten porque existe la posibilidad de que tengan este tipo de alzheimer, y si lo tienen sus familiares sanos podrían participar en el estudio. Solo necesitamos tomar una muestra de sangre del enfermo con demencia precoz o con pérdida grave de la memoria a edad temprana, así podremos saber si tienen el gen, si tienen la mutación paisa.

¡SE BUSCA!
Con estos volantes se convocan a personas con parientes que sufran de alzheimer precoz, para probar un fármaco nuevo que podría prevenir la enfermedad.

MEMORIA Y DESMEMORIA

¿Cómo se ve un cerebro con alzheimer?

Se parece a una uva pasa gigante. El cerebro tiene aproximadamente un kilo y medio de peso, y cuando está muy avanzada la enfermedad puede quedar en 700 gramos. Es decir, pierde peso y volumen. Se seca.

¿Cómo entender que esta enfermedad tiene dos afectados: los que olvidan y los que son olvidados?

Por supuesto, sufren mucho porque se ponen muy tristes cuando su padre o su madre ya no los reconocen. Nosotros nos estamos centrando no solo en el enfermo, sino en todo el grupo familiar. Tanto en los que están enfermos, como en los sanos que tienen riesgo de enfermarse en el futuro. De hecho, ahora estamos trabajando en eso, tratando de prevenir la enfermedad en los sanos.

¿Cuál es el primer síntoma del alzheimer?

Perdida de la memoria reciente, de lo nuevo.

Los enfermos de alzheimer ¿Qué es lo último que olvidan?

Las pasiones son lo último que se pierde. Las cosas que más le gustan a las personas se pierden en la etapa final. El alzheimer es una enfermedad que destruye primero las memorias más recientes y por último las más antiguas.

¿Y qué es lo último que pierden?

Lo último que pierde la persona con alzheimer es la sonrisa. Cuando se pierde la sonrisa, se puede decir que está terminado.

¿Con una memoria borrada se borran los problemas?

Sí, al perder la memoria se pierde la historia de los problemas, la persona queda vacía y no tiene de qué preocuparse. Aunque la persona no puede hablar, o recordar tu nombre, todavía puede ver algo que lo ata afectivamente, así no lo entienda, y puede sonreírte.